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Veronika König – Interview zum Fatigue-Syndrom

Milena Rampoldi by Milena Rampoldi
04/05/2025
in ProMosaik LAPH
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Milena Rampoldi, ProMosaik Voice, 03.05.2025.

Anbei mein Interview mit Veronika König, der Autorin des Buches In fünf Jahren laufe ich Marathon. Es geht um eine autobiographische Erfahrung mit einer Krankheit, welche die Autorin stark gemacht hat. Im Vorwort schreibt sie Folgendes zum Thema dieses positiven Buches über ihr Leben mit ME/CFS:

“Als ausgebildete Trainerin bin ich eine gute Laufanalystin, selbst bin ich aber noch nie einen Marathon gelaufen. Ich war eine Geherin – eine sehr schnelle Geherin. Sobald es mir meine Zeit erlaubte, schlüpfte ich in meine Turnschuhe und marschierte meine 8,5 km Strecke. Mehrmals die Woche, öfters gemeinsam, manchmal alleine. Auf diesen Wegen durchdachte ich Ideen, löste Probleme, steckte Ziele und Pläne oder lies einfach nur einmal los. Ich bin Mitte fünfzig und stehe jetzt vor den Trümmern meines Lebens. Ich war immer eine „Macherin“. Probleme stellten für mich Herausforderungen dar. Eine einmal geborene Idee, setzte ich meistens gleich um, oder jedenfalls dann, wenn die Zeit dafür war. Nun schaue ich, wie ich meinen Tag ohne Crash überstehe. Ich habe ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis, kurz auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt. Dass diese Bezeichnung so nicht stimmt – dazu später. An dem Tag, als ich beschloss, dieses Buch zu schreiben, hatte ich den ersten Jahrestag meines letzten Arbeitstages. Vor einem Jahr und einer Woche übersiedelte ich gerade von meinem Büro ins Nachbarbüro. Ich machte einer neuen Mitarbeiterin Platz. Ich sortierte meine Sachen, die sich über die Jahre hinweg angestaut hatten. Ich machte dabei Scherze, dass dies meine letzte Übersiedlung sei und ich in diesem Büro in Pension gehen würde – also in 9 Jahren – und ich daher schon einmal gründlich ausmisten würde. Einige Tage später, an einem Mittwoch, ging ich in der Früh zur Arbeit und wusste noch nicht, dass dies mein letzter Arbeitstag sein sollte. An diesem Tag kämpfte ich, da faktisch schon arbeitsunfähig, den ganzen Tag mit den Tränen, aber ich wusste nicht, was mit mir los war. Mir ging es schon längere Zeit zunehmend schlecht, bis es an diesem Tag zum totalen Zusammenbruch kam…”

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Was hat Dich dazu bewegt, dieses so persönliche Buch über dein Leben mit ME/CFS zu schreiben?

Mir wurde am Anfang meiner Erkrankung von einem Juristen der Tipp gegeben, eine Art Tagebuch zu schreiben, damit ich für die bevorstehenden behördlichen Verfahren einen Situationsbericht vorlegen kann. Erst die Konfrontation mit diesen schriftlichen Aufzeichnungen hat mir die Schwere dieser Erkrankung so richtig bewusst gemacht. Und ich wusste, dass es einigen Betroffenen noch so viel schlechter ging. Nach meinem absoluten Nullpunkt schaffte ich die Wende. Ich fand es daher so wichtig, anderen Betroffenen Mut zum Weitermachen zu geben. Gleichzeitig wollte ich ihnen eine Stimme geben, damit die anderen „gesunden“ Menschen wissen, was diese geheimnisvolle Krankheit wirklich bedeutet.

Warum ist es ein weibliches Buch? Warum ist es so wichtig, dass Frau über ihr Leben mit einer Krankheit schreibt?

ME/CFS betrifft überwiegend Frauen. Die Schulmedizin ist nachwievor überwiegend männlich. Die Gendermedizin steht noch am Anfang. Weibliche bedingte Abweichungen von dieser Schulmedizin werden leider oft als hysterisch abgetan. Die Hysterie ist weiblich. Deshalb ist es so wichtig, dass Frau aufmerksam macht, dass unser Körper und Unser Geist/Seele von einer weiblichen Seite her betrachtet und auch behandelt werden muss.

Welche sind die Hauptsymptome dieser Krankheit?

Diese Krankheit hat 100 verschiedene Symptome, die unterschiedlich ausgeprägt sein können. Kennzeichnend ist eine Belastungsintolleranz, da die Stoffwechselversorgung in den Zellen gestört ist. Aber es ist der ganze Körper betroffen. Das Gehirn, das Herz, das Immunsystem, Organe. Dazu kommen unerträgliche Schmerzen in Sehnen und Muskeln.

Wie wichtig sind Familie und Partnerschaft für eine kranke Frau?

Ich weiß nicht, wie ich diese Krankheit ohne eine funktionierende Familie ertragen hätte. Ich war so krank und hilfsbedürftig, dass ich in ein Pflegeheim hätte gehen müssen. All meine Funktionen in der Familie konnte ich nicht mehr ausfüllen. Und meine Familie ist eingesprungen. Ich wurde körperlich und psychisch getragen und am Leben erhalten. Ich könnte mir das alleine niemals vorstellen, aber ich weiß, dass viele alleine diesen Weg gehen müssen.

Ich glaube aber, dass auch ein kranker Mann unbedingt eine funktionierende Familie und Partnerschaft braucht. Einsamkeit in Notsituationen ist weder weiblich noch männlich.

Warum ist diese Krankheit so wenig bekannt und wird so schnell mit einer psychischen Erkrankung verwechselt?

Diese Krankheit kann weder über Blutanalysen noch über bildgebende Verfahren festgestellt werden. Es gelten eher Ausschlusskriterien bzw. der Kanadische Kriterienkatalog. Ein Arzt sagte zu mir: „Es ist für uns nicht nachvollziehbar, dass eine Krankheit, die man nicht nachweisen kann, schlimmer ist, als ein Krebskranker im letzten Stadium.“

Obwohl es weltweit ungefähr 17 Millionen Erkrankte gibt, gibt es kein Geld für die Forschung. So gibt es weder Diagnose- noch Behandlungsmethoden. Die Betroffenen werden deshalb in Behandlungen geschickt, die die Symptome verschlimmern und zu einem Totalzusammenbruch führen. Dies ist für die Schulmedizin nicht nachvollziehbar. Jeder Betroffene hat daher schon das Wort „Psychiatrie“ gehört und wird oft fälschlich mit Psychopharmaka behandelt.

Wie siehst Du deine Zukunft als Autorin? Wie möchtest du anderen Frauen aufzeigen, wie wichtig Schreibtherapie ist?

Mein geheimer und langgehegter Wunsch war immer schon einmal ein Buch zu schreiben. Vor vielen Jahren habe ich mit Gedichten begonnen, dieses Büchlein aber nie fertiggestellt. Mein nunmehriges Buch hat mir dieses Tor geöffnet. Es hat mir geholfen, über meine schlimmsten Zeiten hinwegzukommen. Ich habe es für andere Menschen geschrieben, aber beim Schreiben merkte ich erst, wie sehr es mir selbst geholfen hat.

Viele Frauen tragen ein Schicksal mit sich, das oft verdrängt, aber trotzdem im Hintergrund wirksam ist. Es besteht Scham, Angst vor Zurückweisung und Unverständnis. Psychische Erkrankungen nehmen zu.

Das Schreiben bietet die notwendige Ruhe und Zeit, seine Gedanken und Gefühle zu ordnen. Ich muss nicht in einer Stunde Psychotherapie einem fremden Menschen so viel wie möglich über mein Innerstes berichten. Was ich mit dem Geschriebenen mache, liegt in meiner Entscheidung. Ob ich die Blätter verbrenne, um mit meiner Vergangenheit abzuschließen, oder sie anderen Menschen zur Verfügung stelle, jeder kann seinen richtigen Weg finden. Viele fühlen eine Hemmung, mit dem Schreiben zu beginnen, denn sie meinen, sie können das nicht und ihnen fallen nicht die richtigen Worte ein. Aber eine Beruhigung – es muss kein Bestseller sein, es genügt, wenn man selbst Freude und Erleichterung am Schreiben findet. Und wer weiß, vielleicht gibt es irgendwo einen Menschen, dem genau diese Worte und Gedanken guttun.

Ich habe jedenfalls meinen Gedichtband fertiggestellt und möchte ihn demnächst veröffentlichen. Und mein drittes Buch ist schon in Arbeit.

Tags: Fatigue-SyndromFrauen und GesundheitPsychologie der FrauVeronika KönigWeiblichkeit und Gesundheit
Milena Rampoldi

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